Ce qu’il faudrait savoir i propos des directives anticipees
En France, depuis Notre loi du 22 avril 2005, il va i?tre possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie.
«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous faire mes directives anticipees dans le cas ou je ne serais plus capable d’exprimer la volonte. Si un jour, suite a votre accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une situation de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je desire que tous les traitements qui me maintiennent en life soient arretes (…). Je requi?te aux equipes medicales de bien mettre en ?uvre afin que je ne souffre nullement.»
Vincent Morel est le president d’une Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois soir, votre medecin a decide de rendre ses directives publiques De sorte i donner un exemple concret tout le monde ceux qui voudraient emettre des souhaits Afin de leur fin de vie. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire votre famille (La Croix du 17 fevrier).
«Cette affaire a provoque une prise de conscience au grand public, explique Vincent Morel. A la Sfap, nous avons recu nombre d’appels de personnes soucieux de savoir comment on redige des directives comment fonctionne tgpersonals anticipees.» Du coup, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant son accident de voiture, «il n’y aurait en general nullement eu un tel drame familial» car, aussi, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non de la nutrition artificielle.
A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fait egalement part d’un regain d’interet pour le dispositif. «Beaucoup d’individus nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne votre responsable. Un millier d’entre elles a recemment reclame a figurer au fichier cree avec l’association, qui recense des souhaits de 42 000 individus au total. S’il n’a pas de caractere officiel, votre fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles paraissent bien archivees.
En France, Cela reste possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure peut rediger sur une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait i?tre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater et de signer le document, en precisant sa date et son lieu maternel – l’ideal etant d’informer votre proche ou le medecin de son existence. «A l’epoque, nous n’avons gui?re voulu etre trop directifs, en se disant que l’existence est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.
Pas question, bien sur, de sortir du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, Prenons un exemple.
L’idee est plutot de s’assurer qu’on ne sera jamais victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient au sein d’ un etat vegetatif ; ou bien en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.
Jusqu’ici cependant, le dispositif fut minimum utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des gens decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. Ainsi, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des individus agees ne se sentait gui?re concernee (Notre Croix du 11 octobre 2011). «Il va falloir penser que peu d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit d’une bioethique a Paris Descartes.
«Mais ce n’est pas la seule raison : les plus de 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier pour l’avenir, en gravant les choses au marbre. Enfin, conclut l’universitaire, c’est reellement ardu de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus aise, la feuille blanche, s’est enfin averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans Afin de autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a J’ai vertu de l’exemple dont on va pouvoir librement s’inspirer.
«Il est important de discuter avec le medecin traitant afin que des directives refletent au plus pres les souhaits», ajoute Vincent Morel, a la Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement devoile de conscience minimale, meritent comme d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : les «declarations anticipees de volonte», que bien citoyen pourrait rediger, malade ou pas, et les «directives anticipees» qui concerneraient les gens atteintes d’une maladie grave.
Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient un caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin doit seulement «tenir compte» Plusieurs directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee avec Didier Sicard, a insiste pour que des directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire au sein d’ l’univers du lait comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note le rapport.
Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il va falloir naturellement ameliorer le dispositif, mais nos directives anticipees ne concerneront de toute facon qu’une minorite de personnes, explique-t-il. La plupart des gens n’ont gui?re envie de se projeter dans leurs derniers instants.» Un constat partage par Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il est tres difficile d’envisager sa propre mort», rappelle ce soir, en observant que meme au sein d’ le equipe, rares seront les soignants a avoir redige leurs directives.
Quant a toutes les malades, ils seront quelquefois dans le deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler des directives, c’est aussi Realiser effraction, apporter du mortifere, cela est en mesure de etre tres violent», remarque ce responsable d’une equipe mobile. Cela rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne peut plus exprimer une volonte. Et dont nos considerations l’emportent via tout autre avis non medical.
(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Bravo, pas dorenavant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.
CE QUE DIT Notre LOI
Depuis la loi du 22 avril 2005, l’article L1111-11 du code une sante publique prevoit que «toute personne majeure va rediger des directives anticipees concernant le cas ou elle serait 1 jour hors d’etat d’exprimer sa volonte. Ces directives anticipees indiquent les souhaits d’la personne relatifs a sa fin de vie au sujet des conditions d’la limitation ou l’arret de traitement. Elles paraissent revocables a tout moment.»
«A condition qu’elles aient ete etablies moins de trois ans avant l’etat d’inconscience d’la personne, le medecin en tient compte pour toute decision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.»